红斑狼疮治疗，仅仅“有效”还不够
2016-07-24 佚名 杨氏书屋
出高价仍买不来治疗方案杨岫岩教授提到，曾经有人出高价，向他购买红斑狼疮的治疗方案。杨教授笑称：他没有办法赚到这笔钱。也曾经有病人提出，家里距离医院路途遥远，回来挂号和就诊很困难，要求杨教授给个方案，免得来回折腾。但杨教授还是满足不了病人的要求。“为什么我不肯给病人一个治疗方案？并不是我保守，也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性，无法用一个方案涵盖。”杨教授解释道。杨教
出高价仍买不来治疗方案
杨岫岩教授提到，曾经有人出高价，向他购买红斑狼疮的治疗方案。杨教授笑称：他没有办法赚到这笔钱。
也曾经有病人提出，家里距离医院路途遥远，回来挂号和就诊很困难，要求杨教授给个方案，免得来回折腾。但杨教授还是满足不了病人的要求。
“为什么我不肯给病人一个治疗方案？并不是我保守，也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性，无法用一个方案涵盖。”杨教授解释道。
杨教授表示，红斑狼疮的治疗，没有一个最标准的治疗方法，而是要根据病人的病情，进行个体化治疗。根据疾病的轻重缓急，病人的体质状况，以及其对药物的敏感性和耐受性不同，方案选择是不一样的。而且，在随访的过程中，需根据病人的治疗反应，评估和调整治疗方案。
“病人初次看我门诊时，我一般只开一周的药，不会多开。”杨教授非常强调，要看病人一周内对药物的反应如何，有没有不良反应，再根据化验结果，以调整到最适合该病人的药物组合和剂量。他建议，病人开始时一个星期看一次门诊，连续2—3 次，再往后间隔才可适当延长。
所以病人复诊时一定要带上以前的门诊病历，曾经住院的病人一定要带上出院小结。“这样，我就很清楚住院的时候，病人病情有多严重，现在的情况怎么样。”红斑狼疮病人住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的，就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长的门诊治疗打下基础。
激素有用，但不能过分依赖
很多病人很排斥用激素，特别是一些年轻的女孩。她们担心，长期使用激素，会变胖变丑，会导致骨质疏松、股骨头坏死。
激素是治疗红斑狼疮的基础药物，但激素的作用主要是抗炎，缓解急性期的炎症。因此，激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者，立足于激素为主。增殖性病变、纤维化性病变为主者，立足于免疫抑制剂。根据这个思路，个体化确定具体病人的激素剂量。
在红斑狼疮治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药。因此，红斑狼疮的治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂。
治疗，仅仅有效还不够
即使是很重的红斑狼疮，用了激素，也有一部分病人会获得疗效，甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂，完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的病人，减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后，病情会较为稳定，不大容易波动。
所以，治疗红斑狼疮不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效——让疾病缓解后不容易复发，不容易波动。
杨教授认为，红斑狼疮要建立一个目标治疗的理念，治疗的目标就是疾病完全缓解。有些病情很顽固，无论怎样调整用药，都很难达到完全缓解，那我们就尽可能将疾病控制在低度活动，让其不要出现脏器的损害，不要危及病人的生命。
要达到“完全缓解”这个目标，就要进行诱导治疗（也叫达标治疗），采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗目标逐渐好转。用最低剂量的药物（甚至低至“零用药”），让疾病保持在目标状态，不再发展。
杨教授要求红斑狼疮病人定期复诊和终身随访。这是因为，危重的红斑狼疮病人需要随时评估、随时调整治疗方案。重症的红斑狼疮病人，需要在短时间内复查各项临床和实验室指标。
出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1～2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次。病情控制在低活动度后，每3个月复诊评估一次。病情缓解后，可以每3～6 个月复诊评估一次。
作者：佚名
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