四十万元国际罕见病大会100张门票免费赠送!
2014-09-29 佚名 不详
"冰桶挑战"-- 这一为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的医学研究募捐活动成为了整个8月的主题词。尽管病毒式营销的背后娱乐意味略显浓重,但我们却不得不承认,越来越多的人通过"冰桶挑战"了解了渐冻人,了解了"瓷娃娃",乃至人数达上千万的罕见病群体。 目前中国罕见病领域的现状相当令人揪心:患者人数超过千万,相关科学研究、药物开发、临床诊断和治疗等与国外差距较大,国内所用药物极少,依赖进口的药物价格大
"冰桶挑战"-- 这一为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的医学研究募捐活动成为了整个8月的主题词。尽管病毒式营销的背后娱乐意味略显浓重,但我们却不得不承认,越来越多的人通过"冰桶挑战"了解了渐冻人,了解了"瓷娃娃",乃至人数达上千万的罕见病群体。
目前中国罕见病领域的现状相当令人揪心:患者人数超过千万,相关科学研究、药物开发、临床诊断和治疗等与国外差距较大,国内所用药物极少,依赖进口的药物价格大多极其昂贵。据统计,此次冰桶挑战为"瓷娃娃"组织募集了800多万元的捐款,但这笔钱也只能勉强维持一位罕见病患者约3年的治疗费用。对于上千万的罕见病患者来说,民间捐助对他们来说只是杯水车薪,他们不仅需要公众的关注,还需要来自政府、社会、学术界等各个层面的支持帮助。
为此,我们邀请您关注第二届国际罕见病会议。
第二届国际罕见病会议将于2014年11月7-9日在中国,深圳福田喜来登隆重举行,本会议为全球罕见病领域会议规模最大、演讲人员水平最高、最具国际影响力的年度盛会。届时将有超过600名的业界领袖、临床医生、科研专家学者、药厂企业高管、行业巨擘、样本联盟、政府决策者参加,100家以上的机构、40家以上的国内外大众及专业媒体参与。
服务于罕见病病友组织的中国罕见病发展中心(CORD)联合非盈利组织国际罕见病研究联盟(IRDiRC)及生物谷等媒体平台共同推出了"四十万元国际罕见病大会100张门票赠送活动"。门票与标准门票价值等同(享有同等待遇)。本次活动目的在于推动中国罕见病在科研、临床诊断及治疗等领域的发展。期望能有更多的医生、专家关注和参与。
活动有效期为一个月,即从9月29日至10月20日。在活动有效期内,申请免费门票人员需提交报名信息(包括,姓名、单位、职位、个人背景简介、联系电话及邮箱)发送至大会注册邮箱irdirc.register@genomics.cn 。为保证参会人员的质量,发起方将对所有报名人员进行筛选,并于10月20日-10月27日进行网站公示,也会邮件通知报名者筛选结果。(生物谷Bioon.com)
作者:佚名
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善举,肯定会得到大家的响应
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