身体发出这5个“喜报”！你的狼疮控制的越来越好了！
2022-12-31 sle互助圈 sle互助圈
有以上迹象的患者可以安心享受生活，但正在急性期的患者也不要太过焦虑，坚持治疗才是应当做的事。相信总有一天，狼疮也会离你们越来愈远。
很多SLE的患者都被告知这种病很难完全治愈，只要控制的好与普通人就没什么区别。但什么才叫控制的好呢？
今天互助君就总结了几个“信号”，出现以下情况，就说明你控制的越来越好！
1►症状：长期不复发
从症状上来看，原有症状逐渐缓解并消失。
一年之内，患者不再出现发热、脱发，面部或身上的蝶形红斑、盘状红斑也逐渐褪去。肢端不再出现突然的发白、发紫或潮红。口腔溃疡的症状也不再反复。身体也不再出现结节红斑。
图片来源：摄图网
如果有关节痛、关节肿胀的情况也会逐渐缓解直至消失。甚至之前有肾病综合征的患者，其血尿、蛋白尿、水肿的表现都会相继消失。
而最容易被人忽视的也是最直观的，就是身体不再容易感到疲劳、乏力，食量也比之前有所提升，甚至体重也逐渐恢复。[1]
2►药物：减药停药
狼疮作为一种慢性病，需要长期服用药物以控制身体免疫系统紊乱。随着疾病的好转、身体的恢复，一些患者可以达到无药缓解的状态。
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但是在达到无药缓解状态前，药量的使用需要格外小心。减药时不能太急，容易导致疾病的反复；减药太慢可能会导致副作用的增加。但当医生开始减量时，都说明病情再往好的方向发展。
注意，这里的药量减少或停药是在医生指导下的结果，私自减药停药反而会导致病情容易复发。
互助君小知识
一般说缓解指带药缓解和停药缓解，其共同点是疾病活动指数为0，但带药缓解指泼尼松≤5mg/d，使用稳定剂量且耐受良好的免疫抑制剂，而停药缓解指停用一切激素及免疫抑制剂，使用抗疟疾药维持并预防复发。[2]
3►指标：转为正常
症状的消失不能完全代表好转，还需要化验检查结果证实。化验指标由多方面组成，包括一般检查、自身抗体检查、补体、肾活检病理、影像学检查。
1
一般检查
指常规的血、尿、粪检查，肝、肾功能检查等，主要看是否还有白细胞或血小板是否恢复至正常范围，肾功能损伤是否恢复。
2
自身抗体检查
狼疮特异性检查之一，主要看抗双链DNA（dsDNA）抗体，这个抗体多出现在SLE的活动期，如果转阴则表示病情稳定。
但是需要知道的是并不是所有抗体都转阴才是表示好转，有些抗体只要确诊过SLE就不会转阴，因此看到这个也不用担心。
3
补体检查
主要看减少的总补体（CH50）、补体C3、C4是否上升到正常范围内。
当这些指标逐渐回归正常时，医生就会根据身体情况和指标改变药量。[3]
4►心态：越来越“稳”
随着症状的消失和指标的正常化，药物也会逐渐减量乃至停药。不再有漏服药物和症状反复的负担，大家的心情也会越来越好。心情的改变也会促进狼疮疾病的好转，这样就形成了正向循环。
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而所谓的心态越来越“稳”，就是指不把自己当作病人，对于狼疮这个病可以更从容的去面对。虽然不把自己当病人，但是对于各种注意事项却更加熟记于心，融入生活。而这种状态，反而更加利于身体健康。
5►生活：趋于正常
当一切都恢复确诊前的状态时，大家的生活也与普通人无二。可以选择自己喜欢的饮食、心悦的化妆品（但前提是成分温和、不过敏、化学成分少植物成分多的化妆品），每天打扮的漂漂亮亮的出门，也不用接受身边的认投来的好奇、疑惑的目光。当你无意识的发现其实“狼疮”这两个字很少在你嘴边提及时，狼疮这个病就离你越来越远。
但是，“痊愈”了就真的完全不用注意了吗？
答案当然是否定的。即使是在病情稳定期或无药维持期，也并不是完全治愈，因此狼疮患者该注意的事项还是需要继续注意。
①注意防晒，减少紫外线的伤害；
②提高免疫力，减少感染风险；
③定期复查，随时关注自己的身体状况；
④减少与化学品的接触，如使用某些化妆品，纹眉、隆胸等；
⑤保持健康的饮食习惯，注意合理膳食；
⑥怀孕相关事宜需要经过医生评估后进行。
有以上迹象的患者可以安心享受生活，但正在急性期的患者也不要太过焦虑，坚持治疗才是应当做的事。相信总有一天，狼疮也会离你们越来愈远。
作者：sle互助圈
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