临 床 问 题
癌症患者信息需求的最佳证据是什么？
Description of evidence
背景及证据描述
近年来，西医治疗已经发生了变化，癌症患者不再被动接受医生决定的治疗方法，而是共同参与到其疾病治疗的决策中，发挥关键作用。患者已经从“被动的医疗保健接受者转变为需要自主权的消费者”[1]。有学者建议，“向患者提供高质量的信息有利于其参与自我照护及改善负性心理状态，因此信息传递对癌症患者至关重要[2]。大多数患者渴望获得其病情的充分相关信息，尤其是最新治疗方案的信息。但是，患者并不总对获得的信息感到满意，遗忘或误解信息的情况常有发生 [3]。有文献指出，患者常常不满意与医生的交流互动[1-3]。
● 一项系统评价发现，大多数晚期癌症患者（定义为局部复发或转移，目标是缓解而非治愈）渴望获得全面的信息，2/3的患者表示希望参与治疗决策过程。受教育程度较高，年龄较小，乳腺癌，女性癌症患者更可能在治疗决策中发挥积极作用[1]。
● 一项系统评价强调了癌症患者的信息需求领域。其中包括：特定癌症的相关信息；治疗；预后；恢复；自我管理与健康；问题应对；人际和社会关系；财政和法律；医疗系统；身体形象；性行为。在癌症诊断和治疗期间，优先的信息需求是疾病及阶段、治疗和副作用的相关信息。治疗后，除正在进行的各项治疗以外的信息需求外，患者信息需要主要集中在疾病恢复上[4]。
● 一项质性访谈分析了医疗卫生保健提供者与晚期或姑息期癌症患者的沟通至关重要的四个要素：尊重时间的重要性；展示关怀；承认恐惧；在提供信息方面平衡希望和诚实[5]。
● 一项系统评价发现，对信息提供感到满意的癌症幸存者对信息需求满足感较高，信息障碍减少，健康相关生活质量较高，焦虑和抑郁情绪减轻[6]。
● 在一项横断面研究中，癌症放疗患者表示已获得有关医学检查及疾病的大部分信息，缺乏医学治疗或其他领域的信息。患者对接收到的大部分信息非常满意，但患者对信息的需求也因肿瘤类型的不同而有所差异，因此在制定信息策略时应予以考虑[7]。
● 一项研究对乳腺癌女性患者所感知的信息需求的优先级进行了调查，参与者认为疾病自身和治疗相关信息最为重要[8]。
● 一项对晚期癌症患者的焦点小组访谈发现，增加实践和财务方面、姑息治疗服务方面的知识最重要，对预后知识的需求也有变化[9]。
● 一项横断面调查显示，癌症患者在疾病各阶段都希望得到充分的信息[10]。
● 一项系统评价调查了子宫颈癌妇女的支持护理需求，得出患者最重要的信息需求是有关性问题和亲密性问题的信息；另外，还需要更多有关子宫颈癌治疗和预后的高质量信息[11]。
● 一项混合性研究的系统评价报告，有66～100％的癌症患者希望知道癌症治疗是否影响生育。该研究发现，尽管大多数患者希望了解生育情况，但接收生育信息和癌症治疗信息的患者人数仅在0％至85％之间。另外，年轻患者对生育相关的信息需求最高，患者希望在与肿瘤科医生或生殖专家会诊期间亲自获得信息[12]。
Best clinical practice
最佳临床实践
✔ 医疗卫生保健专业人员应提供准确的、可获得的、以患者为中心的信息，以改善癌症患者的知识和生活质量。（A级推荐）
✔ 在癌症诊断和治疗阶段的信息需求主要集中在治疗、副作用和疾病特定信息方面。就患者知识和满意度而言，在就诊/手术之前提供信息可能会有所帮助。（B级推荐）
✔ 临床医生应认识到，不同的患者群体有不同的信息需求，如老年患者与年轻患者相比可能具有不同的信息需求。（B级推荐）
✔ 信息的提供应个性化，因为癌症患者在疾病不同阶段可能需要不同类型的信息。（B级推荐）
证据来源：
Eric Fong MBBS MPHTM. Evidence Summary. Cancer Patients: Information Needs. The Joanna Briggs Institute EBP Database, JBI@Ovid. 2020; JBI11588.
参考文献：
1. Gaston CM, Mitchell G. Information giving and decision-making in patients with advanced cancer: a systematic review. Soc Sci Med. 2005;61(10):2252-2264.
2. Gysels M, Higginson IJ. Interactive technologies and videotapes for patient education in cancer care: systematic review and meta-analysis of randomised trials. Support Care Cancer. 2007;15(1):7-20.
3. McPherson CJ, Higginson IJ, Hearn J. Effective methods of giving information in cancer: a systematic literature review of randomized controlled trials. J Public Health Med. 2001;23(3):227-234.
4. Rutten LJ, Arora NK, Bakos AD, Aziz N, Rowland J. Information needs and sources of information among cancer patients: a systematic review of research (1980-2003). Patient Educ Couns. 2005;57(3):250-61.
5. Stajduhar KI, Thorne SE, McGuinness L, Kim-Sing C. Patient perceptions of helpful communication in the context of advanced cancer. J Clin Nurs. 2010;19(13-14):2039-47.
6. Husson O, Mols F, van de Poll-Franse LV. The relation between information provision and health-related quality of life, anxiety and depression among cancer survivors: a systematic review. Ann Oncol. 2011;22(4):761-72.
7. Adler J, Paelecke-Habermann Y, Jahn P, Landenberger M, Leplow B, Vordemark D. Patient information in radiation oncology: a cross-sectional pilot study using the EORTC QLQ-INFO26 module. Radiat Oncol: 2009; 4 (40).
8. Li PW, So WK, Fong DY, Lui LY, Lo JC, Lau SF. The information needs of breast cancer patients in Hong Kong and their levels of satisfaction with the provision of information. Cancer Nurs. 2011;34(1):49-57.
9. Tomlinson K, Barker S, Soden K. What are cancer patients' experiences and preferences for the provision of written information in the palliative care setting? A focus group study. Palliat Med. 2011.
10. Mistry A, Wilson S, Priestman T, Damery S, Haque MS. How do the information needs of cancer patients differ at different stages of the cancer journey? A cross-sectional survey. JRSM Short Reports. 2010;1(4):30.
11. Maguire R, Kotronoulas G, Simpson M, Paterson C. A systematic review of the supportive care needs of women living with and beyond cervical cancer. Gynecol Oncol. 2015;136(3):478-90.
12. Goossens J, Delbaere I, Van Lancker A, Beeckman D, Verhaeghe S, Van Hecke A. Cancer patients’ and professional caregivers’ needs, preferences and factors associated with receiving and providing fertility-related information: A mixed-methods systematic review. Int J Nurs Stud. 2014;51(2):300-19.
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