加拿大亿万富翁Chip Wilson宣布投资1亿美元用于罕见病FSHD研究

2022-03-11 瑞鸥公益基金会 瑞鸥公益基金会

罕见病

Lululemon公司创始人Chip Wilson{中}宣布为FSHD疾病研究提供资金。

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Lululemon公司创始人Chip Wilson{中}宣布为FSHD疾病研究提供资金。

左一：Chip Wilson的妻子Shannon Wilson；右一：SOLVE FSHD执行董事Eva  Chin

 

当地时间3月8日，加拿大温哥华亿万富翁Chip Wilson召开新闻发布会宣布为FSHD疾病的研究提供总计1亿美元的投资，Wilson患有一种遗传性神经肌肉疾病：面肩肱型肌营养不良症（FSHD），FSHD导致他的肌肉萎缩，并影响正常生活和工作。FSHD特征是从面部、肩部、手臂开始出现进行性肌肉萎缩无力，并逐渐影响躯干肌肉和下肢肌肉，致使患者行动能力下降。

 

Wilson在新闻发布会中讲到：他现在66岁，他认为自己很幸运，一直以来FSHD并没给他带来特别大的影响，但是面部和上半身体已经出现肌肉萎缩。在过去的几年里，他开始出现行走困难的情况。目前为了避免走路时因FSHD导致的足下垂的情况{足下垂会让人容易被自己无法很好抬起的脚绊倒}，他穿戴了一个足托支具来帮助他在走路时抬起脚尖。

 

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Wilson在新闻发布会中介绍自己身体MRI结果的情况。

 

Chip Wilson在32岁时被诊断出患有FSHD2型。现在66岁的他说：”自己40%的肌肉已经转化为纤维组织和脂肪{FSHD疾病会导致脂肪浸润，使其肌肉萎缩无力}"。在这次发布会期间，Wilson将他的身体与没有FSHD的人的身体进行了比较，指出他的手臂、下背部和腿部出现白色的脂肪区域。他的腿部肌肉已经严重萎缩。Wilson说他很可能在不久的将来将需要使用轮椅。

 

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加拿大SOLVE FSHD投资公司

 

Wilson之前在2020年的一次公开分享中曾谈到他的FSHD疾病旅程，因患有FSHD疾病他不能再打壁球、跑步或骑自行车。在FSHD领域方面他做了很多贡献，包括作为荷兰Facio公司董事会成员和加拿大Solve FSHD公司的联合创始人。
Wilson表示：”Solve FSHD支持的医学进步可能会影响所有人，而不仅仅是那些患有肌肉疾病的人。“

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Lululemon公司创始人Chip Wilson

 

根据Solve FSHD公司发布的消息，Wilson资助的1亿美元启动资金还将致力于“资助创新的生物技术和生物制药研发项目，以加速新的治疗和疗法”。
在发布会上，Wilson进一步说说：“Solve FSHD是一家公司，而不是一个基金会。他说：“希望在2027年之前，Solve FSHD可以找到治疗或治愈方法。”
尽管多年来没有积极参与管理层或董事会，但Wilson仍然拥有 Lululemon的大量股份。他还持有 Amer Sports 的大量股份，该公司拥有Arc'Teryx等品牌。他的 Low Tide Properties在温哥华和其他城市拥有房地产。根据福布斯每日更新数据，目前Wilson财富资产估计约为48亿美元。

 

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通常受FSHD影响的肌肉的图表（来源维基百科）

 

FSHD是一种肌肉萎缩疾病，会导致患者身体进行性肌肉萎缩和虚弱无力，导致无法举起物体和影响日常生活。患有FSHD的人可能难以自理或独立行走。 
FSHD的名字来源于其影响身体的几个部位。骨骼肌逐渐丧失，最明显的萎缩特征是影响患者的面部（面部）、背部（肩胛背肌）和上臂（肱二头肌肉、肱三头肌）。
根据rarediseases.org的数据，每100,000人中就有4到10人受到FSHD的影响。目前，FSHD的治疗仅限于运动和疼痛管理。没有办法阻止或逆转疾病的进程。



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评论区 (4)
#插入话题
  1. 2022-03-13 shanyongle

    #加拿大#

    0

  2. 2022-03-13 syscxl

    #罕见#

    0

  3. 2022-03-11 医者仁者

    #罕见病#，在国际上往往都是这些大富豪捐赠为主

    0

  4. 2022-03-11 不能空腹吃早餐

    #学习#学习一下

    0

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