深圳出台苯丙酮尿症救助新规：患儿每年**获2万元财政保障
2017-09-28 王文秋 澎湃新闻
9月27日，深圳卫计委发文通报，对该市0-18岁的遗传罕见病苯丙酮尿症（以下简称“PKU”）患者，深圳市将根据每个孩子的年龄、病情、食量不同，财政预计每年为每个PKU患儿提供5000元-20000元的保障。此外，PKU患者治疗的药品费用也有望纳入医保，深圳市人力资源和社会保障局将另行制定方案。PKU患者是一个“不食人间烟火”的特殊群体，发病率为万分之一。PKU儿童天生缺乏特定酶，无法分解摄入体内的
9月27日，深圳卫计委发文通报，对该市0-18岁的遗传罕见病苯丙酮尿症（以下简称“PKU”）患者，深圳市将根据每个孩子的年龄、病情、食量不同，财政预计每年为每个PKU患儿提供5000元-20000元的保障。此外，PKU患者治疗的药品费用也有望纳入医保，深圳市人力资源和社会保障局将另行制定方案。
PKU患者是一个“不食人间烟火”的特殊群体，发病率为万分之一。PKU儿童天生缺乏特定酶，无法分解摄入体内的苯丙氨酸，而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中，这也意味着，绝大部分的天然食物对他们来说都“有毒”，侵蚀他们脆弱而尚未成熟的大脑神经细胞。
从孩子出生开始，PKU儿童的父母就在与时间赛跑，只有给孩子提供经过特殊工艺加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物，控制苯丙氨酸的摄入，才能避免孩子出现脑损伤。
但特制食品不便宜，根据深圳市卫计委数据，一个孩子平均每月需要花费1000-2000元不等。
根据深圳市卫生计生委和市财政委27日印发的《深圳市苯丙酮尿症（PKU）患者特殊食品医疗保障项目实施方案》，具有深圳市户籍或在深圳出生并持有居住证的非该市户籍，且在深圳市妇幼保健院进行治疗的0—18周岁PKU患者，可以申请特殊食品救助。
PKU主要影响患儿的智力发育，18岁以前特别是儿童时期是智力发育的关键时期，18岁之后，PKU对智力发育的影响则较小。
深圳卫计委指出，18岁成年后一般能独立从事工作有经济来源，可减轻家庭的经济负担。因此，项目方案限定年龄在18岁以内。
PKU是7000多种罕见病中的一种，也是罕见病中少数的能够防治的先天遗传代谢病。如果在婴儿出生时即筛查出这个病，通过治疗，孩子完全可以健康成长。
在深圳，宝宝在出生72小时后都要采足底血，俗称“三滴血”，用来筛查孩子有没有四种先天性遗传代谢疾病，其中就包括了苯丙酮尿症。近年来深圳共筛查出患儿70余例。
从2016年2月起，深圳市对每一位在深圳进行“三滴血”筛查的新生儿，补助筛查费的80%，个人只需支付筛查费的20%，即21.8元。
在今年的两会上，全国人大代表郝萍向十二届全国人大五次会议提交《关于控制降低出生人口缺陷的建议》，希望通过全面覆盖免费孕前优生健康检查等手段，控制、降低出生人口缺陷。建议还指出，新生儿疾病筛查覆盖面有待进一步扩大。筛查费用为居民自己承担，在一定程度上影响了新生儿疾病筛查率的提高。
郝萍还建议对新生儿实施免费“两病”（先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症）和听力筛查。
作者：王文秋
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