深圳出台苯丙酮尿症救助新规:患儿每年**获2万元财政保障

2017-09-28 王文秋 澎湃新闻

9月27日,深圳卫计委发文通报,对该市0-18岁的遗传罕见病苯丙酮尿症(以下简称“PKU”)患者,深圳市将根据每个孩子的年龄、病情、食量不同,财政预计每年为每个PKU患儿提供5000元-20000元的保障。此外,PKU患者治疗的药品费用也有望纳入医保,深圳市人力资源和社会保障局将另行制定方案。PKU患者是一个“不食人间烟火”的特殊群体,发病率为万分之一。PKU儿童天生缺乏特定酶,无法分解摄入体内的

9月27日,深圳卫计委发文通报,对该市0-18岁的遗传罕见病苯丙酮尿症(以下简称“PKU”)患者,深圳市将根据每个孩子的年龄、病情、食量不同,财政预计每年为每个PKU患儿提供5000元-20000元的保障。此外,PKU患者治疗的药品费用也有望纳入医保,深圳市人力资源和社会保障局将另行制定方案。

PKU患者是一个“不食人间烟火”的特殊群体,发病率为万分之一。PKU儿童天生缺乏特定酶,无法分解摄入体内的苯丙氨酸,而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中,这也意味着,绝大部分的天然食物对他们来说都“有毒”,侵蚀他们脆弱而尚未成熟的大脑神经细胞。

从孩子出生开始,PKU儿童的父母就在与时间赛跑,只有给孩子提供经过特殊工艺加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物,控制苯丙氨酸的摄入,才能避免孩子出现脑损伤。

但特制食品不便宜,根据深圳市卫计委数据,一个孩子平均每月需要花费1000-2000元不等。

根据深圳市卫生计生委和市财政委27日印发的《深圳市苯丙酮尿症(PKU)患者特殊食品医疗保障项目实施方案》,具有深圳市户籍或在深圳出生并持有居住证的非该市户籍,且在深圳市妇幼保健院进行治疗的0—18周岁PKU患者,可以申请特殊食品救助。

PKU主要影响患儿的智力发育,18岁以前特别是儿童时期是智力发育的关键时期,18岁之后,PKU对智力发育的影响则较小。

深圳卫计委指出,18岁成年后一般能独立从事工作有经济来源,可减轻家庭的经济负担。因此,项目方案限定年龄在18岁以内。

PKU是7000多种罕见病中的一种,也是罕见病中少数的能够防治的先天遗传代谢病。如果在婴儿出生时即筛查出这个病,通过治疗,孩子完全可以健康成长。

在深圳,宝宝在出生72小时后都要采足底血,俗称“三滴血”,用来筛查孩子有没有四种先天性遗传代谢疾病,其中就包括了苯丙酮尿症。近年来深圳共筛查出患儿70余例。

从2016年2月起,深圳市对每一位在深圳进行“三滴血”筛查的新生儿,补助筛查费的80%,个人只需支付筛查费的20%,即21.8元。

在今年的两会上,全国人大代表郝萍向十二届全国人大五次会议提交《关于控制降低出生人口缺陷的建议》,希望通过全面覆盖免费孕前优生健康检查等手段,控制、降低出生人口缺陷。建议还指出,新生儿疾病筛查覆盖面有待进一步扩大。筛查费用为居民自己承担,在一定程度上影响了新生儿疾病筛查率的提高。

郝萍还建议对新生儿实施免费“两病”(先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症)和听力筛查。

作者:王文秋



版权声明:
本网站所有注明“来源:梅斯医学”或“来源:MedSci原创”的文字、图片和音视频资料,版权均属于梅斯医学所有。非经授权,任何媒体、网站或个人不得转载,授权转载时须注明“来源:梅斯医学”。其它来源的文章系转载文章,本网所有转载文章系出于传递更多信息之目的,转载内容不代表本站立场。不希望被转载的媒体或个人可与我们联系,我们将立即进行删除处理。
在此留言
评论区 (1)
#插入话题
  1. 2017-09-30 xsm923

相关资讯

深圳GPO探索周年: 先行者的改革样本与意义

去年7月1日,深圳市卫计委出台了《深圳市推行公立医院药品集团采购改革试点实施方案》,明确药品供应价格明显降低、临床合理用药水平提高、医药领域不正之风得到遏制、药品供应保障能力得到增强四大目标,试点建立药品集团采购模式,标志着备受关注的深圳GPO改革正式揭开神秘面纱。在探索过程中,深圳GPO经历了争议,也受到过赞扬,但始终坚定前行。时至今日,深圳GPO已经走过一年时间,向政府、行业和老百姓交出了

深圳“小目标”:未来三年将打造约80个重点医学学科

未来三年,深圳第一轮医学重点学科建设将扶持打造80个左右的医学学科,其中包括50~60个临床重点专科、10~15个面向区属医疗机构的特色专科和5~8个新兴学科。

叫座又叫好 深圳如何为社会办医松绑

社会办医不受规划、数量限制,取消医疗机构设置许可事项,医师企业注册和备案事项转交给医师协会……

全国首例公立医院跨省无偿移交 深圳坪山实现三甲医院“零突破”

为了响应深圳市委市政府“东进战略”的决策部署,坪山区作为“东进战略”的主战场,粤港澳大湾区城市群建设的组成部分,主动提出将坪山区打造成为东部特色医疗中心,努力发展卫生医疗事业。9月6日,郑州市政府将深圳平乐骨伤科医院整体移交给深圳市坪山区政府,填补了坪山区区属三甲医院为零的空白,对补齐东部民生医疗短板,加快构建完善的中医药诊疗体系,解决东部群众多元化医疗服务需求具有重要意义,也有利于进一步推动

给房!给补贴!深圳重金广募万名医生

记者9月21日从深圳市卫计委组织的深圳首次卫生人才发展环境推介研讨会上获悉,破解“招医难”,深圳“十三五”期间按照***医师数的增长目标,需要引进医生1.2万名以上。深圳市卫计委制定“十三五”卫生人才引进计划,每年计划招聘2000名以上的执业医师和紧缺专业人才,其中包括700名住院医师和500名全科医生。

汇集3000名心血管医生 胡大一诊所将落地深圳

胡大一诊所将在深圳开业,诊所以美国梅奥诊所为标准建设,汇聚医生集团3000名心血管医生。