BMJ：中国医疗大数据起步：已有多个“吃螃蟹者”
2018-02-20 佚名 中国循环杂志
一提大数据，就像一团希望在燃烧，常会让人眼前发亮。而且随着科技的发展和人们的重视，数据量差不多每两年翻一番，预计到2020年数据量将比2011年扩张50倍。
一提大数据，就像一团希望在燃烧，常会让人眼前发亮。而且随着科技的发展和人们的重视，数据量差不多每两年翻一番，预计到2020年数据量将比2011年扩张50倍。
医疗大数据能带来什么？近日在《英国医学杂志》的“中国医学研究”专题报道中，北京大学医学部詹启敏院士、北大医院张路霞教授等就此进行了阐述。
医疗大数据的产生有以下几个渠道：医疗记录、疾病监测数据以及医学研究等。同时当前医疗数据还开始“牵手”社交媒体信息，比如职业、地理位置、经济和环境等。但不论如何，大数据之所以有价值，数据汇集不是目的，而是重在其质量和其中的科学分析。
医疗数据的可用性取决于“3V”即数据量（volume）、多样性（variety）、数据收集的敏捷度（velocity），此外现在还被增添了一“V”，即真实性（veracity）。大数据产生和更新速度应该迎合预防和管理疾病的实时需要。
医疗大数据在中国已经起步
中国政府很重视医疗大数据的挖掘，在2016年国务院国务院办公厅还专门出台了《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》，部署通过“互联网+健康医疗”探索服务新模式、培育发展新业态，努力建设人民满意的医疗卫生事业，为打造健康中国提供有力支撑。
而且上海和宁波已经在区域医疗数据中心建立方面“先吃了螃蟹”。国家卫计委在2016年也指出，将会在全国其他地方扩展试点，比如江苏和福建的4个城市已被入选并开始启动建设。
其中整合的数据集包括区域卫生数据，当地卫生部门行政数据，中国疾控中心疾病监测数据，出生和死亡登记、当地各级医院电子医疗记录。
此外，精准医学也是中国政府所关注的重点，相关集合患者或人群数据以及生物样本的数据库平台也已启动。平台预计纳入40万普通人群和30万慢性非传染性疾病患者的信息。
除了政府主导的项目外，中国不同学术团体也开创了数据互享的一系列举措。
比如北京大学健康医疗大数据研究中心筹备建立的“中国健康医疗数据共享平台”，这一平台有20多个队列200万受试者；北大一院肾内科和北大健康医疗大数据研究中心协同建设、协作发展的“中国肾脏疾病数据网络”。
医疗大数据收集、储存、整合、管理以及应用面临重重挑战
就电子医疗记录而言，虽然在中国90%的医院在用，但是可及性和数据质量却非最优。不同医院使用的商业化医院信息系统提供者达300多家，数据结构和标准有所差异。而且不同医疗系统通常也不需要交换数据。
目前为了改进这一局面，一些地区正计划建立区域电子医疗记录平台，主要是针对数据结构、数据标准和数据转让协议三方面。
此外，临床数据的整合还迫切需要统一标准的医学术语系统。
目前，虽然我国自2002年已采用了国际疾病编码和国际手术编码，但这两大术语还不能覆盖医疗记录中所有临床信息，而且目前较为广泛采用的医学系统命名法-临床术语（SNOMED CT）、统一医学语言系统（UMLS）、以及医学语言、百科全书与术语命名通用架构（GALEN）等在中国并不使用。
当前医疗实践模式和基础设施也为大数据的使用设置了障碍，比如缺乏转诊系统，并且医疗异质性促成了前往不同省份或城市就医的“医疗移民”。
此外，目前医疗体系中，想对一位患者医疗记录进行追踪几不可能，因为缺乏统一的全国性平台整合所有医疗机构的数据。
这对于深入的队列研究造成很大的障碍，此外，医疗实践的较大差异也使得数据的真实性问题摆在桌面。而临床资料质量越高，大数据分析产生的结果就越有效、稳定和有用。
健康医疗大数据还有个特点，就是隐私问题，但中国目前并无具体的法律或指引，出台不影响数据完整性的隐私保护管理规则和研究标准很有必要。
医疗大数据提供了改善公众健康的好时机
健康医疗大数据的用处很多，比如可以通过对疾病监测、人群管理来促进公众健康，改善医疗质量和评估来加强医疗管理，对药物和医疗器械的安全有效性进行监督管理，以及用于风险分层、提高诊断准确性和优化临床决策等临床实践中。而中国强有力的行政支持在应用大数据进行疾病监测和医疗卫生政策改善很有优势。
但中国的数据系统需要进一步发展。除了数据的收集、储存、整合和管理外，应用大数据的各种新技术也要发展，比如机器学习。
在不断促进大数据的发展和应用下，医学研究、临床实践以及医疗行业在未来或会发生很多变化。
原始出处：
Luxia Zhang, Haibo Wang, Quanzheng Li, et al. Big data and medical research in China. BMJ, 2018,360:j5910.
作者：佚名
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